Hur är det att drabbas av blodcancer?

Hanna Bylund

Hur upptäckte du att du hade cancer?

– Den första gången jag drabbades av cancer så började det med att jag fick feber. Den var inte så hög till en början men jag tränade mycket dans då och kunde känna att det var tungt att andas. Jag sökte vård i omgångar men fick ingen korrekt diagnos. En läkare påstod att jag hade för kraftig menstruation och en annan läkare gissade att det var början på en hjärtmuskelinflammation. Jag blev allt sämre och först när jag hittades yrande hemma med 41 grader feber och kördes in akut gjordes en ordentlig undersökning. Det var då jag fick min cancerdiagnos.

Den andra gången märkte jag ingenting annat än att jag fick ont i benet en morgon. Men jag springer väldigt mycket så jag misstänkte benhinneinflammation. Senare under dagen svällde benet upp och samma kväll åkte jag in på akuten för misstänkt blodpropp. Det var först där under den natten som jag förstod att något var rejält fel. Efter att ha väntat i sex timmar på akuten fick jag ett rum. Då kommer en sjuksköterska in som säger ”allt kommer att lösa sig, du är stark, du kommer att klara det här”. Jag vet än idag inte vad hon menade för det fanns inga provresultat än, men då kände jag på mig att cancern var tillbaka. Tillslut visade det sig att de återigen hittat leukemiceller.

Hur var det när du fick dina diagnoser?

– Det var stor skillnad mellan det första och andra cancerbeskedet. Den första gången var jag i tonåren, en jättekänslig ålder. Jag kände mig smutsig och ful. Absurt nog ville jag inte att folk skulle veta att jag var sjuk. Jag försökte låtsas som att jag var frisk vilket var ohållbart och resulterade i kraftig psykisk ohälsa. Andra gången jag insjuknade testade jag ett annat sätt. Då var jag helt öppen med min sjukdom och skrev om det på Facebook. Efter det startade jag min cancerblogg. Det underlättade att bara kunna fokusera på att vara sjuk. Men jag har fått otroligt svåra biverkningar efter min andra cancer vilket jag slapp efter den första.

Hur har din behandling sett ut?

– Vid min första cancerdiagnos fick jag cytostatika i 2.5 år, så det var en väldigt omfattande behandling. Andra gången visste de inte om det var ett återfall eller om jag insjuknat i samma cancer två gånger. De utgick från att det var en ny cancer och påbörjade samma cytostatikabehandling igen, men den hjälpte inte och tillståndet var kritiskt. Efter det behandlades cancern som ett återfall och då fick jag en transplantation med stamceller från min lillasyster, men det var först efter att ha fått mer cellgifter och fyra helkroppsstrålningar för att slå ut mina egna sjuka celler. Själva transplantationen var totalt odramatisk där ett dropp sattes in för cellöverföring. Efter transplantationen var jag väldigt sjuk och fick vara isolerad en längre tid, först på sjukhuset och sen i hemmet där jag fick vård två gånger om dagen ytterligare ett tag. Sen började det långsamt att vända till det bättre vilket syntes på blodvärdena. Prover togs flera gånger dagligen för att följa upp.

Vad har du för biverkningar?

– Innan jag fick cancer hade jag inga tankar på att rehabilitering skulle vara något omständligt. Jag trodde att när behandlingen var över så skulle allt bli som förut. Så var det ju verkligen inte. Även fast man var ung, stark och frisk innan man insjuknade så tog kroppen mycket stryk.

Cancertröttheten är otroligt tung. I vissa perioder måste jag sova 12-15 timmar per dygn och ändå är jag trött den vakna tiden. Som att gå runt i dimma. Det är mycket som är svårt att förklara för andra. Om jag säger ”jag är helt absurt trött idag” så blir ofta svaret ”det är jag också” eller ”ja, många blir ju det när det är mörkt ute”. Jag känner mig missförstådd. Det går inte att förklara skillnaden mot när jag är ”normalt” trött och när jag är cancertrött, men det känns på olika sätt i huvudet. Sen är mitt minne verkligen påverkat onormalt mycket i perioder. Jag känner inte igen ansikten, kommer inte ihåg namnet på arbetskamrater jag träffar dagligen, jag förlägger allt och jag åker vilse i en stad jag bott hela mitt liv. Både på jobbet och hemma måste jag skriva listor, använda post-its och ha påminnelser för att jag ska komma ihåg allt jag ska göra. Dessutom depressioner och post-traumatisk stress. Kronisk anemi. Försämrat immunförsvar. Skadad syn. Listan på komplikationer efter transplantationen är lång.

Jag har fått en sjukdom som kallas Graft-Versus-Host Disease (GVHd), då kroppen reagerar på de immunologiskt aktiva celler som transplanterats. Jag fick först den akuta och sedan den kroniska formen. Min GVHd sitter exempelvis i bindväven där jag ofta har ont. I perioder torkar den ut slemhinnorna i ögonen, underlivet och munnen. Sjukdomen går i skov och när det är som värst kommer tyvärr allt på en gång. Då blir bindväven hård och jag får svårt att röra mig, det ömmar i huden och lederna, ögonen torkar, svider och jag ser sämre. Detta gör det kämpigt med jobbet. Sen tar jag flera olika mediciner som antibiotika, immunhämmande (som hämmar GVHd), tablett som ska skydda levern och diverse andra. Var och en av medicinerna har sin egen biverkningslista och det resulterar i att man får medicin mot medicinerna. Jag har även blivit steril och är därmed ofrivilligt barnlös sedan 26 års ålder. Jag fick ingen information om det utan fick ta upp det själv. Deras fokus var att påbörja behandlingen så fort som möjligt, vilket man kan förstå, men jag hade gärna velat prata om detta innan. På det stora hela är det lite som att sluta fungera.

Hur har det gått med din finansiella situation?

– Jag har fått bidrag från Ung Cancer som har hjälpt väldigt mycket, men jag är skuldsatt. Jag har haft problem med ekonomin under hela mina sjukdomstid. Nu har jag en sambo och det underlättar, men jag är väldigt envis och vill klara mig själv. Eftersom jag inte har kunnat jobba heltid på 6,5 år så är det svårt att betala av skulderna. Det kostar mycket att vara sjuk. Exempelvis mat, bostad och mediciner som inte går på högkostnadsskydd.

Efter mitt återfall försökte jag börja jobba ett år efter jag insjuknade, men nästan direkt så fick jag en akut blodförgiftning och blev sjukskriven igen. Och så började jag jobba igen efter ett halvår, men då åkte jag på en mag- och tarmbakterie som hindrade mig från att ta upp näring så jag blev inlagd igen. Så har det fortsatt variera med sjukskrivning i olika omfattning tills jag för tre år sen gick in i väggen. Det blev för stor press, in och ut på sjukhus och att jobba. Så blev jag sjukskriven på heltid i två år för att rehabilitera, men sedan ett år tillbaka jobbar jag igen. Den här gången har jag inte gått upp i tid lika fort och arbetar 75% från och med oktober.

Har du tappat många vänner när du har varit sjuk?

– Några vänner försvann direkt vid cancerbeskedet. Och sen under cancerresans gång har fler försvunnit av mer naturliga skäl. Mycket beror på att jag inte orkar ses eller inte hör av mig i perioder. Men de allra närmsta, mina barndomsvänner, har jag kvar. Det finns alltid de som drar sig undan vid ett cancerbesked. Förmodligen ofta av rädsla eller för att man inte vet hur man ska bete sig, men det är bättre att prata med den sjuka om det man känner än att sluta höra av sig. Det är min erfarenhet.

Har du fått mycket psykologiskt stöd?

– Nja, jag har fått söka upp samtalsterapi privat för det erbjuds inte särskilt mycket från vården. Min familj har definitivt inte fått tillräckligt med stöd. Min lillasyster rasade. Hon var bara tolv år när jag insjuknade första gången och hon mådde väldigt dåligt men vågade inte ta plats. Allt fokus låg på mig så hennes behov av stöd lyftes aldrig. Var och en av oss i familjen har istället hittat privata samtalsterapeuter i efterhand för att hantera PTSD (posttraumatiskt stressyndrom), vilket kostar mycket pengar. Det psykologiska stödet saknas verkligen.

Hur upplevde du själva vården?

– Det finns alltid saker som kan förbättras. Vården jag fick innan mitt cancerbesked var under all kritik, eftersom ingen ordentlig utredning gjordes och de missade att jag hade cancer. Transplantationsavdelningen (CAST) var däremot helt fantastisk, där finns det ingenting att klaga på. Men jag har legat på andra avdelningar ibland och då har det hänt att jag fått fel mediciner och att jag inte känt mig sedd. Vid ett tillfälle hade jag kräkts väldigt mycket och bad om att få ett kokt ägg för att jag inte hade ätit något på hela dagen, men det fanns ingen som hade tid att hjälpa mig med det. Underbemanningen är en katastrof.

Jag önskar att det fanns någon cancer-koordinator för att få hjälp med det praktiska. Jag går fortfarande på olika behandlingar och kontroller; ögonläkare, fysioterapi, kvinnokliniken, hematologen och aferes för att dämpa den immunologiska reaktionen vid GVHd. Jag skulle behöva någon som höll koll på allt, för att slippa all stress. Jag har blivit utförsäkrad vid flera tillfällen då Försäkringskassan inte haft rätt blanketter eller uppdaterat läkarintyg, men jag har tur som har en engagerad läkare som själv kontaktat min handläggare på försäkringskassan för att övertyga dem om mitt behov av sjukskrivning.

Driver du fortfarande din blogg Kriget i min kropp?

– Det var länge sen som jag skrev nu, jag funderar på att starta upp bloggen i rehabiliteringsform istället. En som handlar om vad som händer efter cancern. Jag har insett nu hur mycket livskvaliteten förändras och jag har själv varit inne i så svåra depressioner. Det kan inte vara meningen att överleva en cancer för att man sen inte ska vilja leva längre. Det är inte rimligt. Cancerrehabilitering uppmärksammas mer och mer vilket är bra. Om man belyser den försämrade livskvaliteten så slipper man förväntningarna på att vara glad, tacksam och gå ut och leva livet som det var förut. Jag hade en akut leukemi och borde vara tillbaka vid det här laget men är fortfarande sjukskriven efter sex år. Jag är bara 33 år och har mycket kvar som jag vill göra. Med lite hjälp från samhället och omgivningen så behöver inte framtiden bli lika påverkad av det faktum att jag har cancerbehandlats!