✕ Stäng

Cancerkompisar.se – där anhöriga möts

Att få en cancerdiagnos är otroligt utmanande. Patienten får tillgång till psykologiskt stöd genom sjukvården, medan de anhöriga står utan. Alexandra och Inga-Lill Lellky grundade hemsidan Cancerkompisar.se efter en familjemedlem avlidit i cancer, för att alla anhöriga ska få stöd.

Sofia Henriksson, Doktor i medicinsk vetenskap
Senast uppdaterad 1 november 2019

Hur startade ni Cancerkompisar.se?

– Cancerkompisar är sprunget ur eget anhörigskap. Allt började med min mamma, Inga-Lill. Hennes man Björn, min styvpappa, fick en cancerdiagnos och han hade bara tre månader kvar att leva. Björn började då planera för sin bortgång. Han skrev testamente samt en bucket list – giftermål, resa och många olika saker, för få en så värdefull sista tid i livet som möjligt.

Inga-Lill blev Björns vårdare, tillsammans med hemsjukvården, och fick ta hand om honom då han ville dö hemma. De hade en sjukhussäng, det var mycket mediciner, Björn tappade håret, han gick ner mycket i vikt och blev alltmer sjuk. Samtidigt som hon tog hand om Björn, hade hon ekonomiskt ansvar för hushållet, tog hand om deras två gemensamma barn, tvätt, mat och städning samt uppdaterade alla vänner, släkt och arbetskamrater kring Björns tillstånd. 

Alla förväntar sig att man som partner ska fixa allt, men Inga-Lill kände sig ensam och försökte bita ihop och kämpa på. Under den här perioden så började Inga-Lill tänka förbjudna tankar, som man aldrig vågar yttra. Att man exempelvis önskar att ens partner ska dö, för att slippa allt vårdande. Hon förlorar ju sin partner sakta med säkert – närhet, omtänksamhet, kramar och pussar. Fritidsintressen läggs ner, som golf och att dansa bugg. Björn hade också cancer i magen och kunde inte äta, trots att han älskade att laga mat och dricka vin. Tillslut levde Björn i 11 månader efter att han fått sin diagnos och avled 2001.    

Åren gick och tillslut frågade jag Inga-Lill vad som varit det viktigaste för henne under Björns cancersjukdom? Och då berättade hon om Gertrud, sin cancerkompis som Inga-Lill fick kontakt med via sin kurator. Båda hade män som snart skulle dö av cancer, de var i samma ålder, hade ungefär lika gamla barn och upplevde samma förbjudna tankar. Gertrud är fortfarande en av Inga-Lills närmaste vänner. Eftersom de kallade varandra för cancerkompisar, så bestämde vi oss för att skapa sajten Cancerkompisar.se så att alla skulle kunna få kontakt med en annan anhörig för stöd.

Hur skapades sajten?

– Jag har arbetat som marknadsförare och kommunikatör i snart 15 år, så jag skapade hemsidan Cancerkompisar.se och en facebook-sida där vi skrev ”vad söker du i din cancerkompis?”. Vi började få många anhängare och skrev tillslut ut alla förfrågningar och började manuellt para ihop människor. Efter några veckor mejlade ett par kvinnor och tackade oss så mycket för att vi hade sammanfört dem. Då kände vi att den här tjänsten verkligen behövs. Sedan byggde vi upp en databas där vi nu samlar alla förfrågningar kring en cancerkompis.

Hur fick ni finansiering?

– Vi är en ideell förening, så vi söker själva pengar för vår egen finansiering. Idag får vi stöd av Cancerfonden och sponsorer. När vi byggde vårt online-forum fick vi beviljat stöd av Regions Skåne och utlysningen sociala investeringsfonden.

Idag jobbar jag heltid på Cancerkompisar.se och jag är den enda personen som är anställd. Vi har finansierats genom åren via näringsliv, olika fonder och stipendier. Vårt problem är att vi inte är en klassisk ideell förening med fysiska kontor, så eftersom vi ”bara” finns online har vi inte fått något bidrag från staten. Men cirka 50% av mitt arbete går ut på att söka pengar. Däremot har vi lobbat för Cancerfonden att de ska inkludera anhöriga i sitt arbete. Nu har de precis börjat dela ut organisationsbidrag, så att föreningar som vår ska kunna anställa människor och bedriva verksamhet. I år fick vi Cancerfondens organisationsbidrag, så att vi har börjat utveckla vår teknik, som att uppdatera forumet samt börjat utveckla en app till Cancerkompisar.    

Hur fungerar Cancerkompisar.se?

– Cancerkompisar.se lanserades 2014. Där kan man få information och kunskap kring anhörigskapet och problematiken kring det. Sen har vi vårt online-forum där man som anhörig kan registrera sig, även anonymt om du vill. Då får du tillgång till ett flöde där du kan ge stöd, tröst och hopp till andra. På hemsidan kan även vården läsa och beställa foldrar, broschyrer och läsa bloggar.

För att bli matchad med en anhörig, en cancerkompis, så finns det ett par olika kriterier som systemet går efter: relationen till den cancerdrabbade, din ålder och status på den cancerdrabbade – död eller levande. Sedan matchar systemet dig automatiskt med andra och du får förslag på anhöriga som är i en liknande situation som dig.

Hur många volontärer har ni?

– Just nu har vi 20 stycken volontärer i Sverige, från Skåne till Norrbotten. Alla volontärer har varit anhöriga. De bedriver uppsökande arbete, kontaktar vårdcentraler, går till sin kontaktsjuksköterska, delar ut foldrar, berättar om vår organisation och är aktiva på sociala medier. Inför nästa år ska vi erbjuda att man kan bli stödmedlem eller volontär när man blir medlem på hemsidan.

Blir era medlemmar kvar länge i forumet?

– Absolut, eftersom många får så bra stöd så vill de gärna stanna kvar. Just nu har vi cirka 10.000 medlemmar i vårt nätverk, vilket är alldeles för få. Vi växer organiskt år fler år ökar antalet anhöriga som hittar in till cancerkompisar. Vi marknadsför oss inte på grund av brist på pengar. Vårt mål är att läkarna redan vid diagnostillfället ger info till patient och anhörig om det anhörigstöd som finns att tillgå, där man idag bara får en pärm om sin diagnos vill vi att de även får en pärm kring anhörigskapet.   

När man hittat vår hemsida, börjar man kanske först med att läsa väldigt mycket på forumet. De som har en en anhörig med dödlig cancer är väldigt mycket mer aktiva och stannar ofta kvar tills personen har dött. Sedan brukar de ta en paus och komma tillbaka för att berätta vad som har hänt efter dödsfallet. Sen skapar ju många egna relationer och fortsätter då utanför forumet.

Just nu har vi även ett forskningsprojekt som håller på att avslutas, som har pågått i tre år, där vi har frågat våra cancerkompisar hur de upplever cancervården och stödet från cancerkompisar. Och då har det varit en online-enkät med sex olika fokusgrupper runt om i Sverige, så en doktorand håller på att sammanställa det. Vår nollvision är ju att ingen ska bli sjuk av att ha en anhörig, vilket vi kan göra genom forskning, sprida kunskap och erbjuda den här plattformen där man kan träffa andra anhöriga.

För att läsa mer, gå till: Cancerkompisar.se