Barncancerfonden siktar mot att utrota barncancer

Sofia Henriksson jobbar som cancerforskare vid Karolinska Institutet.

Anders Höglund har jobbat som forskningssamordnare på Barncancerfonden i fem år. Efter en lång teknisk utbildning på KTH, med kemiteknik i grunden, följt av en doktorandtjänst inom medicinska biomaterial och till sist en docentur inom samma område, var det dags för Anders att gå vidare. Barncancerfonden hade då en tjänst som forskningssamordnare med inriktning inom medicinsk teknik utannonserad, som Anders kom att bli ansvarig för. Han brukar säga till sina gamla kollegor att han har bytt sida. Istället för att söka pengar själv för att forska, så är han med och hanterar forskningsansökningar för att i längden dela ut pengar till andra forskare. På Barncancerfonden jobbar alla tillsammans mot samma mål – att utrota barncancer.

När och hur startade organisationen?

– Första initiativet kom 1979, när föräldrar till cancerdrabbade barn gick ihop i protest för att de skulle lägga ned den enda barncanceravdelning som fanns i Sverige.

Ännu tidigare tyckte man att det var onödigt att behandla barn som ändå kommer att dö, så det var helt onödig sjukvård som i princip bara kostade pengar. Efter detta föräldrainitiativ blev barncanceravdelningen kvar och i samband med det startade föräldrarna även lokala föreningar runt om i landet som skulle driva patienternas intresse mot sjukvården. Ungefär tre år senare, 1 januari 1982, så bildades den nationella Barncancerfonden.

Vad går era pengar till?

– Barncancerfonden har tre huvudsakliga ändamål med sin verksamhet: forskning, information samt råd och stöd. Forskningen är vårt största ändamål där vi har långsiktiga mål att förbättra överlevnad och minska sena komplikationer för drabbade barn. Information handlar om att nå ut med Barncancerfondens fråga i samhället, belysa barncancer, upplysa om vad Barncancerfonden gör samt en del opinion och påverkansarbeten.

Råd och stöd handlar om att få hjälp här och nu för de som är drabbade och deras familjer, exempelvis kontakt med försäkringskassan eller kontaktsjuksköterskor som en extra kontaktyta för patienterna mot vården. Dessutom finansierar Barncancerfonden syskonstödjare på varje barncancerklinik, eftersom syskonen ofta hamnar i kläm då allt fokus läggs på det cancersjuka barnet. De lokala föreningarna ute i landet gör också väldigt mycket på plats för föräldrarna och de drabbade barnen med fikakvällar, aktiviteter och gemenskap. De flesta familjer går med i en sådan förening när de drabbas och fortsätter att engagera sig även efter deras barn är färdigbehandlade.

Vilka anslag kan man söka som forskare?

– Vi har en väldigt bred flora av anslag som man kan söka. Vi har ett årshjul med utlysningar som går löpande över hela året. I princip så söker man medel för sin tjänst på våren och för drift på hösten såsom förbrukningsmaterial eller anställning av doktorander på projektmedel. Tre gånger per år kan man söka anslag för att åka på konferenser, anordna ett symposium inom barncancerforskning, åka på en metodikstudie utomlands om man vill lära sig en metod att ta hem till det egna labbet, söka för att anordna en forskarutbildningskurs eller bjuda in en gästföreläsare. Från högt till lågt, från 10,000 till nio miljoner kronor i anslagsstorlek.

Bedömer ni projektansökningar själva eller är det externa experter som bedömer?

– Vi har helt oberoende forskningsnämnder. Det är fem stycken nämnder totalt där tre behandlar biomedicinsk vetenskap, en behandlar vårdvetenskap och psykosocial forskning, och en sista gällande medicinsk teknik. Barncancerfonden fungerar då som en stödfunktion till forskningsnämnderna genom att bereda ansökningarna till dem, men ingen på Barncancerfondens kansli fattar beslut kring forskningsanslag. Forskningsnämnderna består av kliniker och forskare, så helt enkelt personer som jobbar aktivt med barncancer.

Vilka framsteg har skett?

– Vi har precis fått de senaste överlevnadssiffrorna som visat att överlevnaden har ökat. På 1950-talet så avled cirka 80 % av barnen som drabbats av cancer. Efter det har vården av barncancer haft en fantastisk utveckling och på 1990-talet var det omvända sant, med 80 % överlevande barn. Efter det, om man ska se barncancer som en hel population, planade trenden ut. Men nu överlever 85 % av barnen, vilket är fantastiskt positivt för de sjuka barnen och deras familjer och det kan tolkas som ett kvitto att Barncancerfonden är på rätt väg.

Får barn mer cancer nu än förut?

– Det är alltid svårt med statistik, men läkarna har blivit bättre på att ställa diagnoser och skulle vi titta i antalet registrerade fall i det svenska barncancerregistret från 1980-talet så var det kanske 200 fall/år. Nu har vi cirka 300 fall/år, men det beror på att man blivit bättre på att registrera fallen. Så vi ser ingen ökad incidens eller ökad förekomst av barncancer i Sverige.

Prioriterar ni barncancerformer som är något vanligare då anslag delas ut?

– Inget är förbestämt med hur pengarna delas ut, men det brukar ändå hamna så att det stämmer ganska bra med antalet insjukna barn. Det är nästan alltid mest pengar som går till leukemiforskning och det är också den vanligaste cancerformen bland barn. Och sen är det lite olika beroende på vilken utlysning eller vilken tidsperiod man tittar på, men tumörer som utgår från det centrala nervsystemet eller hjärntumörer brukar vara näst störst, vilket också är den näst vanligaste formen av barncancer. Men det är också extremt viktigt med grundforskningsprojekt som kan öka kunskapen om varför barn får cancer, för det vet vi faktiskt inte idag.

Jobbar ni nära forskningen?

– Främst försöker vi omvärldsbevaka. Exempelvis att vara med på barnforsknings-symposium som vi har finansierat för att ta till oss information om vad vi ska satsa på framöver. Det är extremt viktigt att hålla sig uppdaterad för att kunna informera om vad som händer inom forskningen och vilka trender som pågår. Men vi är relativt få på kansliet som har forskningsbakgrund, i princip fem personer på hela organisationen, medan de andra som jobbar här har andra bakgrunder och arbetsuppgifter.

Varifrån kommer era pengar?

– Vi är finansierade av privata givare, så gåvor från privatpersoner och företag. Vi är därför helt beroende av donationer, så att vi kan dela ut pengar till viktiga ändamål inom barncancervård och forskning.

Hur ser ni på framtiden?

– Överlevnaden är väldigt hög nu, men vi nöjer oss förstås inte där utan vårt mål är att alla barn ska överleva, vi vill åt de sista 15 %. Därför måste vi satsa på de diagnoser där överlevnaden inte har ökat lika mycket, bryta den trenden och öka överlevnaden för dem. Vi ser också att i takt med att fler överlever, så får många behandlade barn sena komplikationer. Det kan vara allt ifrån fullt hanterbara komplikationer till något som påverkar dig hela livet. Det ställer stora krav på att behandlingen inte får vara för tuff, eftersom målet är att komma tillbaka till ett så drägligt liv som möjligt.