Tre prioriteringar för ett bättre liv för cancerpatienter

Margareta Haag, ordförande för Nätverket mot cancer, skriver om de viktigaste prioriteringarna som bör ske idag för att cancerpatienter ska få ett bättre liv och delar med sig av sin egna upplevelse med lymfödem.

Nätverket mot cancer är en paraplyorganisation för nationella cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer. Vi består av 10 nationella förbund och tre regionala föreningar med patienter, närstående och stödmedlemmar. Vår vision– Nollvision Cancer, Vårt budskap – Tillsammans mot cancer

Våra viktigaste prioriterade frågor är:

Cancerprevention

Rättvis cancervård

Stärkta patienträttigheter.

Nätverket mot cancer anser att de viktigaste prioriteringarna idag skulle innebära att cirka 30% färre personer drabbas av cancer och skulle vara en investering för samhället:

Cancerprevention: Goda levnadsvanor som lärs ut från förskola till universitet, i barna- och mödravård samt i äldrevård. Screening i vaccinationsprogrammet för både flickor och pojkar för HPV, samt screening och vaccination för de sjukdomar som kan utvecklas till cancer.
Rättvis cancervård: En nationell styrning av cancervården skulle ge patienterna större möjligheter till en rättvis cancervård. Idag är cancervården ojämlik och skillnaden beror på bostadsort, utbildning, kön, etnicitet och socioekonomi.
Stärkta patienträttigheter: Nätverket mot cancer verkar för stärkta patienträttigheter som skulle ge patienterna både en rättvis cancervård, stärkt patientsäkerhet och öka tilliten till vården. Idag har patienterna ytterst få rättigheter. Vi vill tillse att patienterna omfattas av rättigheter som kan utkräva ansvar av vården och att lagar stiftas utifrån patienternas behov; inte för vårdens organisation.

Kontinuitet i vården är A och O för patienten. Med ett bra bemötande och omhändertagande upplever patienterna tilltro till vården. Kontaktsjuksköterskan, navet i cancervården för patienten, ska finnas där för att tillse att patienten kan känna sig trygg, så patienten slipper planera och ordna sin vård själv. Nätverket mot cancer verkar för att vården ska införa personcentrerad vård i egentlig bemärkelse. Vården måste lära sig att lyssna på patienten och tillsammans med patienten teckna och följa upp en vårdplan inklusive rehabilitering utefter behov.

Jag har behandlats för Non-Hodgkins lymfom tre gånger och har en indolent form av lymfom. Första och andra gången blev såväl jag som min familj bemötta med respekt och hänsyn, men tredje gången hade vården förändrats och patienten fick jaga runt själv för att få tider till röntgen, operation och så vidare. Efter ljumskkirurgi, cytostatika och strålning i två behandlingsomgångar utvecklades lymfödem i mina ben och senare i buken. Det är en livslång kronisk biverkan som kräver kontinuerlig omsorg och egenvård. Det tog mig några år att acceptera min diagnos, min förändrade kropp och att jag inte kunde göra allt jag tidigare gjort. Kunskapen om min diagnos och hur den påverkar min kropp har gjort att jag idag i stort sett kan kontrollera mitt lymfödem. Jag har anpassat mig till ett liv med lymfödem, men jag är inte mitt lymfödem.

Förekomsten av cancer ökar i Sverige. Vi verkar för att man inkluderar goda hälsovanor i livet från födsel till äldrevård: bra mat från grunden, fysisk aktivitet och ett miljövänligt liv utan tobak, alkohol och droger. Att detta lärs ut till vuxna och cancerdrabbade för förändrade levnadsvanor. Att vi förändrar ord och ersättning för sjukvård till Hälsovård. Att förebyggande åtgärder och Goda Hälsovanor införs i skola via gymnastiklärare, fysioterapeuter, dietister, kockar som lagar mat från grunden, idrottsföreningar som jobbar i skola, universitet och på arbetsplatser. Cancer kan skrämma men kunskap om hur man kan undvika cancer kan uppmuntra folk att engagera sig. Media och politiker har nappat men så länge man inte lever som man lär är det svårt att engagera dem.