Hur påverkas livskvaliteten i samband med behandling?

Vad är livskvalitet och hur mäter ni den?

Det vi ägnar oss åt är hälsorelaterad livskvalitet, inte livskvalitet i stort. Det är sådant som har med sjukdomen, behandlingen och konsekvenserna av den att göra. I arbetet ingår även att studera psykiska reaktioner som ångest och depression och vad man tycker om vård och behandling.

Livskvaliteten mäter vi med olika typer av frågeformulär som alla har det gemensamma att de är subjektiva så att det är patienterna som ska svara. Frågeformulären är multidimensionella och det ingår en rad olika variabler. Det kan vara social funktion, rollfunktion (hur man klarar av att jobba och så vidare), fysisk funktion, känslomässig funktion samt kognitiv funktion. Och sen så är det det en del olika symtom, dels generella symtom för cancer som fatigue (trötthet) och sömnproblem till exempel. Det finns också specifika frågeformulär som hör till olika diagnoser.

Vid kliniska prövningar ska man ha minst tre mätpunkter. En före behandling, en i mitten när det är som jobbigast med behandlingen och en i slutet när behandlingen är över.

Följer ni patienterna från screening till efter behandling? Eller kommer ni in vid ett viss stadium?

Det är olika i olika studier. Ett exempel är kvinnor med ärftlig bröstcancer som skulle opereras mellan 1997 – 2010, de träffade jag före operationen. De fyllde i frågeformulär före operationen, samt ett och två år efter operationen. Nyligen gjorde vi en långtidsuppföljning mellan 6 och 20 år efter operation med samma frågeformulär vi använt tidigare.

Hur är livskvaliteten för dem?

Livskvaliteten har varit bra hela tiden, inga tecken på ångest eller depression. Men det som är de negativa konsekvenserna är kroppsuppfattningen och till en viss del sexualitet. Det här problemet med kroppsuppfattningen håller i sig upp till den här långtidsuppföljningen. Men eftersom vi mäter sexualitet över tid, så spelar åldern in – kvinnorna är ju 16 år äldre. Så att det är lite svårt att säga om det är en effekt av åldern eller att de opererats.

Kvinnor som ska operera brösten i förebyggande syfte, vad för typ av frågor ställer de?

Man måste förstå att många av dem har varit med om nära släktingar, mamma eller syster, som har avlidit i bröstcancer. Och man har själv den här risken som man vill undvika till varje pris. Så man är väldigt inställd på att göra det här. De främsta frågorna för alla som har ärftlig cancer är “Hur ska de gå för mina barn? Hur ska jag berätta för dem?” Det är det viktigaste för dem, viktigare än de själva. 

Det är även mycket frågor om när i livet man ska göra operationen, man kan inte amma till exempel. Många av kvinnorna med ärftlig bröstcancer rekommenderas även att ta bort äggstockarna. Då handlar det om familjeplanering och sådana saker.

Vad oroar sig män med prostatacancer för?

De oroar sig framför allt för återfall, och sen för sexualitet, inkontinens och att de ibland har svårt att hålla bajs – bajsar på sig. Det är problem som kan påverkas av behandlingen oavsett om man får strålbehandling eller kirurgi som primär terapi.

Skiljer sig livskvaliteten beroende på sjukdom?

Ja, det finns skillnader. De flesta frågeformulären är utvecklade genom att man har börjat med bröstcancerpatienter. När jag har jämfört patienter med bröst-, prostata- eller kolorektalcancer så mår prostatacancerpatienter bäst, sen kolorektalpatienter och sist bröstcancerpatienterna. Men det är viktigt att poängtera att det både finns en köns- och åldersskillnad – det kan påverka datan.

Kvinnor med bröstcancer är generellt yngre än män med prostatacancer. Sen kan de här frågorna spegla sådana problem som kvinnor har, som oro till exempel. Kvinnor och mäns oro tar sig olika uttryck. Men det som är viktigt är att inte bara titta på om det finns skillnader mellan olika behandlingar, men att man kan använda informationen när patienter ska starta en behandling. Att läkaren berättar för patienten att livskvaliteten går ner, men att man kommer tillbaka till samma nivå som förut när behandlingen är över.

Det är jätteviktigt, särskilt om det är en jobbig behandling.

Men idag får patienterna inte så mycket information?

Nej, det får de inte. Man använder det här alldeles för lite i patientinformation, men man skulle kunna göra det eftersom sådan data finns. Informationen kan vara viktig när man ska välja mellan två olika behandlingar som har samma utfall när det gäller överlevnad, men där det skiljer i livskvalitet. Till exempel att man blir deprimerad med en behandling och illamående av en annan. Då kan patienten välja.

Varför tror du att det inte används så mycket idag?

För att jag tror att det viktigaste inom medicinen är att rädda liv, det tycker jag också. Då vill man oftast inte se så mycket på de problem som kanske följer med, utan man ser på överlevnadsvinsten som det viktiga. Läkare vill göra gott, man vill inte skada. Men jag tycker man skulle satsa mer på att utveckla sätt att hantera sidoeffekterna och de problem som patienterna har för att göra det lättare att ta de här behandlingarna som förlänger livet.